Ved hjerneslag, medfødt/ervervet hjerneskade eller afasi er det viktig å komme raskt til rett rehabilitering, men variasjonen i kvalitet og omfang man får er stor. Rehabiliteringen må derfor styrkes, og tilbudet er nå kartlagt i en stor rehabiliteringsguide.
Rehabiliteringsguiden som jeg har laget for LHL Hjerneslag og Afasi, skal gi pasienter, pårørende og helsepersonell en oversikt over hva slags rehabilitering man får ved hjerneslag, medfødt/ervervet hjerneskade og afasi.
I tre korte punkter kan rehabiliteringsguiden oppsummeres med:
- Pasienter har et varierende tilbud
- Voksne pårørende har lite tilbud
- Barn som pårørende har minst tilbud
Styrking av rehabiliteringstilbudet
Det trengs en styrking av dagens rehabilitering fordi det er store forskjeller i tilbudet både mellom sykehus og mellom kommunene, det er for lite ressurser og kompetanse i kommune- og spesialisthelsetjenesten, og det er for dårlig samhandling mellom nivåene, skrev LHL Hjerneslag og Afasi, Hjernerådet og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon nylig i en kronikk om rehabilitering i Dagsavisen.
«De geografiske forskjellene er så store at det er riktig å hevde at det i mange tilfeller er postadressen som avgjør tilbudet man får. Vi har dessverre fått et helsevesenets postkodelotteri», står det i kronikken.
I rehabiliteringsguiden har 29 av 38 sykehusavdelinger og rehabiliteringsinstitusjoner besvart de samme spørsmålene og gjort en egenevaluering av tilbudet over kvaliteten på rehabilitering og oppfølging til hjemkommune og av pårørende, samt en vurdering av styrker og svakheter.
Noen hovedtrekk er at det er behov for bedre oppfølging av pårørende over tid etter rehabilitering og større satsning på barn som pårørende og småbarnsfamilier.
Store samfunnskostnader
Selv hadde jeg godt utbytte av den rehabiliteringen jeg fikk, men det gjelder ikke nødvendigvis alle. Vi har forskjellige utgangspunkt og prognoser, men motivasjonen for å ha en god og individuelt tilpasset rehabilitering bør være en fellesnevner, både for pasient og pårørende.
- Tilbake i familien = mindre belastning for den pårørende
- Tilbake i jobb = bedre familieøkonomi og samfunnsøkonomisk besparende
I sum betyr dette økt livskvalitet for pasient og pårørende.
Sykdom koster samfunnet flere hundre milliarder kroner hvert eneste år, ifølge analyseselskapet Menon Economics, som også har beregnet samfunnskostnadene ved at pårørende har redusert stilling eller slutter i jobben sin til 13,2 milliarder årlig.
Hele familien
Etter min erfaring er det ved usynlige, kognitive utfall behov for at de pårørende i familien får avlastning i hverdagen, det er ikke bare den slagrammede som trenger hvile. De pårørende trenger å møte og snakke med noen i liknende pårørendesituasjon, på samme alder, i omtrent samme livssituasjon. En pårørende i 40-årene til en slagrammet med usynlige senskader har ikke alltid de samme spørsmålene som en pårørende i 70-årene til en slagrammet med fysiske utfall.
Barna påvirkes av at mamma eller pappa har hatt hjerneslag, men vi har for lite kunnskap om hvordan. Når hele familien rammes, må rehabiliteringen være helhetlig.
Rehabiliteringsguiden ble først publisert i SlagNytt & Afasiposten, og er nå tilgjengelig på nett. SlagNytt & Afasiposten er et magasin om hjernehelse, hjerneslag og afasi utgitt av LHL Hjerneslag og Afasi, og sendes ut til medlemmer, slagenheter og rehabiliteringsinstitusjoner, samt politikere og beslutningstakere.
LES HELE REHABILITERINGSGUIDEN (LHL.no)
Undertegnede er styremedlem i LHL Hjerneslag Oslo og Akershus
