Min usynlige fiende etter hjerneslag tre år senere

Min erfaring er at det blir bedre over tid med fatigue etter hjerneslag, og at det lønner seg å følge medisinske råd for å regulere seg selv i hverdagen. Tema for Verdens hjerneslagdag er fatigue, den usynlige fienden.

Jeg visste lite om hjerneslag da jeg selv ble rammet av det i 2017. Jeg hadde aldri hørt om fatigue før jeg meldte meg inn i LHL Hjerneslag på vårparten 2018, og kom i prat med andre slagrammede som kunne dele sine erfaringer med hverdagen etter slag med meg.

I 2017 fikk jeg til sammen tre slag, hvorav jeg var uvitende til den første runden på sommeren, og som ikke ble oppdaget før jeg havnet på slagavdelingen fem måneder senere. I løpet av høsten 2017 og vinteren 2018 forstod jeg ikke hvorfor jeg hele tiden var så sliten. 

LHL Hjerneslag og Hjernerådet markerer Verdens hjerneslagdag, 29. oktober med et webinar om fatigue, den usynlige fienden. I den anledning ønsker jeg å reflektere over hvordan min formkurve har utviklet seg de seneste tre årene. 

Den usynlige fienden

Rundt 12.000 nordmenn får hjerneslag hvert år. Fatigue, eller hjernetrøtthet, rammer 50-70 prosent av dem som har hatt slag eller traumatisk hjerneskade, og kjennetegnes ved energitomhet og utmattelse. Det skal liten fysisk eller mental anstrengelse til før personen blir utmattet, ifølge Sunnaas sykehus. LHL Hjerneslag skriver i tillegg i en av sine brosjyrer at fatigue er en subjektiv opplevelse av langvarig eller stadig tilbakevendende utmattelse og redusert kapasitet for mental og/eller fysisk aktivitet. 

Fatigue etter hjerneslag, en tilstand som tidligere har vært lite beskrevet, blir stadig mer kjent som en senkomplikasjon, skriver LHL Hjerneslag.

I et blogginnlegg i 2018 skrev jeg at fatigue hos meg slo ut på:

1. «Sosialt støy». Mange personer rundt samme bord som snakker høylytt til hverandre, og hvor jeg må anstrenge meg for å følge med. Før hadde jeg et filter som jeg brukte for å stenge deler av samtalen ute. 
2. For få pauser. Så lenge jeg ikke visste hva fatigue var eller at jeg hadde fatigue, kjørte jeg på som før. Inntil det smalt og jeg lå i senga i to dager. Da begynte jeg å tenke over hva jeg brukte dagene på.
3. Tankekjør. Bekymringer, kverning av problemstillinger og annet tankekjør er grunnlag for stress. Som slagpasient er det ikke bare stressende, jeg blir utslitt.
4. Endring i personlighet. Min erfaring er langt mindre tålmodighet enn før når mitt energinivå er lavt, i verste fall kan jeg bli uforholdsmessig krass og irrasjonell.
5. Dårligere korttidshukommelse. Jeg glemmer mer enn før, hva jeg gjorde for et øyeblikk siden og hva jeg skal ha med meg på vei ut hjemmefra. 
6. Negative vs. positive aktiviteter. Det som er bra for meg, tåler jeg mye mer av. Visst blir jeg sliten av å gå tremila på ski, men jeg går alene. Jeg må ikke anstrenge meg.

Alle disse punktene gjelder fortsatt, men i en betydelig mildere form. Jeg er ikke lenger konstant sliten og jeg må som regel ikke lenger sove mye for å hvile ut. 

Fatigue anno 2020 for meg er i stor grad slik:

• Periodevis sliten, dog i kortere intervaller.
• Trenger ikke nødvendigvis søvn for å hente meg inn igjen.
• Mange av de samme triggerfaktorene som i 2017-19, men større grad av selvregulering.

Sist, men ikke minst har jeg lært meg hvordan «mitt nye jeg» virker inn på familielivet, og spesielt i relasjon til den eldste sønnen min på fem år. Jeg har erfart at atferden min overfor ham er endret, og at jeg tidvis har mindre tålmodighet og mindre mental kapasitet når han er en typisk femåring med mye spillopper og energi.

Veien tilbake til den nye hverdagen

Hvorfor føler jeg meg bedre?

Hjernen heler seg. I tillegg har jeg, tross en del feilvurderinger underveis, også gjort mye av det jeg lærte på Sunnaas sykehus.

Etter et seksukers-rehabiliteringsopphold på Sunnaas sykehus lærte jeg mye om hvilke teknikker jeg skulle anvende for å klare meg og få best mulig utbytte av rehabiliteringen. Det viktigste for meg har vært pauser. Verdien av pauser kan aldri gjentas for ofte. For mitt vedkommende kan pauser være å gå en liten tur ut av huset, en tur i skauen eller lytte på god musikk på gode hodetelefoner.

Dette hjelper:

• Flere pauser i løpet av dagen og uken, heller flere mindre pauser enn noen få store. Dette hjelper meg med å unngå at jeg sliter meg helt ut, jeg tapper meg ikke helt ned.
• Kondisjonstrening som rask gange (andpusten) og jogging/løping. Jeg orker mer ved å trene opp den fysiske utholdenheten, og jeg kan ikke tro at bedre kondisjon (og lavere blodtrykk) er negativt med tanke på slag. Samt mye friskt oksygen i blodet opp til hjernen. Jeg foretrekker å gå på stier, ikke på store, brede grusveier, for å trene opp koordineringsevnen over røttene samtidig som jeg får opp kondisjonen. Jeg har i dag langt høyere toleranse for å bli fysisk sliten.
• Utfordre hjernen som i orienteringsløp, puslespill og andre brettspill, kortspill, samt lesing. Orientering er gull verdt fordi jeg trener det kognitive (kartlesing) samtidig med kondisjon. Kortspill og brettspill med min eldste sønn er ikke bare gøy, det er også en uforutsett utfordring for meg når han insisterer på at vi skal spille Ludo baklengs!
• Snakke åpent med dem hjemme og de nærmeste rundt (familie, venner, arbeidsgiver). Husk at du er eksperten og at de rundt deg ønsker å lytte og lære av deg. På den måten opparbeider du mer forståelse for at du trenger hjelp og avlastning.

Jeg har i større grad erfart som tiden går at min største fiende ikke er selve fatiguen, men mitt behov for å løsrive meg fra den. I pressede situasjoner kan jeg anstrenge meg mer enn hva som er helsemessig forsvarlig; det være seg på jobb eller i fritiden, særlig når det er noe jeg opplever som gøy og motiverende, eller at jeg stiller for høye forventninger til meg selv. Og når jeg overbelaster meg selv, er det familien hjemme som må ta den ekstra belastningen ved at jeg ikke orker like mye som jeg gjør til vanlig. 

Da kan jeg i noen tilfeller få en form for tilbakefall av den fatiguen jeg hadde i starten, ikke den mildere utgaven jeg i stor grad merker at jeg har i dag. Det er en balansegang selv om jeg har større utholdenhet for det som motiverer meg.

For det er viktig å understreke betydningen av at vi som slagrammede med fatigue er i en kontinuerlig dialog med dem hjemme om hvordan vi best mulig skal håndtere den nye hverdagen sammen. For blir din nærmeste (ektefelle, samboer, partner) utslitt, slår det som en boomerang tilbake på deg, og resten av familien.

Og nettopp da vet fatiguen å kjenne sin besøkelsestid.

Erfaringsbasert kunnskap

I programmet på Facebook står det at LHL Hjerneslag og Hjernerådet skal gi svar på hva fatigue er og tips om hvordan man kan mestre en hverdag med det som mange beskriver som en usynlig, men svært plagsom fiende. Dagens webinar kan du se og høre på Facebook. 

Program:

• Fakta om fatigue v/Anne Hege Aamodt, overlege Oslo universitetssykehus Rikshospitalet, leder i Norsk nevrologisk forening og styremedlem Hjernerådet.
• Ny kunnskap om fatigue v/Ingrid J. Skogestad, forsker Lovisenberg Diakonale Sykehus.
• Tips til hvordan mestre fatigue i hverdagen v/Hilde Magelssen og Therese Moen, LHL Hjerneslag.
• Hvordan følger man opp fatigue i behandlingen på Sunnaas sykehus og hvordan mestre fatigue v/Daniel Løke, psykolog Sunnaas sykehus.

Jeg har lært svært mye om min nye livssituasjon ved å snakke med andre slagrammede og pårørende, både gjennom Sunnaas sykehus og LHL Hjerneslag. Min holdning er at vi kan mest om hvordan det er å ha fatigue, og at vi har et ansvar for å bidra til at helsepersonell lærer av vår verdifulle kunnskap.

Gratulerer med dagen!

Undertegnede er styremedlem i LHL Hjerneslag Oslo. Har du spørsmål, bare ta kontakt!

martin.aasen.wright@gmail.com 

Min kamp mot hjernen