Slagrammede og pårørende må i mye større grad involveres i behandling og rehabilitering. Det var mitt viktigste budskap da jeg ble intervjuet under European Stroke Organisation Conference om småbarnslivet etter hjerneslag.
Den åttende European Stroke Organisation Conference pågår onsdag 4.-fredag 6. mai i Lyon og digitalt. Opp mot 4000 leger, sykepleiere, fysioterapeuter, logopeder og andre fagpersoner fra hele Europa deltar.
Jeg ble intervjuet av generalsekretær i European Stroke Organisation, Else Charlotte Sandset om hvordan hjerneslag har påvirket mitt familieliv med små barn, og hva jeg mener helsepersonell kan lære av slagrammede og pårørendes erfaringer, og hvordan de erfaringene kan anvendes i klinisk forskning.
Sandset jobber som overlege ved slagavdelingen på Oslo Universitetssykehus Ullevål. European Stroke Organisation er en europeisk paraplyorganisasjon med formål om effektiv forebygging og behandling av hjerneslag.
Verdifull kunnskap fra slagrammede og pårørende
Intervjuet var en del av et debattprogram om involvering av slagrammede og pårørende i slagbehandling og -forskning under konferansen, og ble sendt torsdag ettermiddag 5. mai.
Mitt viktigste budskap var å fremheve den erfaringsbaserte kunnskap som både slagrammede og pårørende sitter med når hjerneslag har rammet familien, og at den kompetansen i større grad må tas med i klinisk forskning.
For det er de slagrammede og pårørende som har kjent på kroppen hvordan hverdagen blir annerledes. Utenfor hjemmet kan alt synes å være som før, men innenfor husets fire vegger er konsekvensene av slag tydelige og merkbare, både for den slagrammede og for de pårørende.
«We’re your primary source», sier jeg i intervjuet.
Påvirke barna
Jeg la også stor vekt på at både slagrammede og pårørende må involveres i hele behandlingsforløpet, fra akuttenhet til rehabilitering, og at helsepersonell må være mer bevisst på hvordan fatigue og kognitive utfall kan påvirke barna.
De pårørende trenger mer innsikt og kunnskap om hvordan fatigue og kognitive utfall påvirker hverdagen hjemme. For det er overgangen til hverdagen hjemme som er krevende. Det er da livet med hjerneslag begynner for mange.
I et tidligere blogginnlegg har jeg skrevet om pårørenderollen. Sendingen vil bli gjort tilgjengelig på et senere tidspunkt.
Undertegnede er styremedlem i LHL Hjerneslag Oslo og Akershus
SE VIDEOEN HER:
