Foredraget «Pappa, er du sint?» er historien om hvordan jeg klarte å innse hvordan hjerneslaget hadde tatt kontrollen over atferden min overfor sønnen, og hvordan jeg målrettet har jobbet med meg selv for å ta hverdagen tilbake som en aktiv og tilstedeværende familiefar.
Sønnen min så på meg og spurte: «Pappa, er du sint?». Vi kjørte bil på vei til trening etter barnehagen, og jeg var sliten; på en slik måte jeg hadde vært flere ganger etter at jeg fikk hjerneslag. Hjernen «låste seg», jeg kjente smerter som kan minne om hodepine, men som ikke er det. Jeg var frustrert og uvanlig utålmodig.
I 2017 ble jeg i en alder av 41 år rammet av hjerneslag. Som en følge av det har jeg hatt usynlige senskader som fatigue (kronisk hjernetrøtthet) og kognitive utfall (atferdsendringer, humørsvingninger m.v.) og sosiale kommunikasjonsvansker. I foredraget «Pappa, er du sint?» forteller jeg om hvordan fatigue hindret meg fra å være en tilstedeværende pappa, og hvordan den endrede atferden etter hjerneslag påvirket sønnen (født 2015) og familien hjemme. For når mamma eller pappa rammes av hjerneslag med kognitive utfall, vil den slagrammede få endret atferd som kan kjennetegnes ved mindre tålmodighet for intens snakking og sosialt samvær, svekket konsentrasjonsevne og en redusert mental utholdenhet.
Hjernen har en redusert evne enn før slag til å være mamma eller pappa. Da er det den nærmeste pårørende som må trå til enda mer hjemme for at familielivet skal fungere best mulig.
Konkrete råd
I foredraget kommer jeg inn på:
- Episoder med sønnen min hvor fatiguen har tatt overhånd og jeg mistet kontrollen over egen atferd.
- Hvilke teknikker jeg anvender i møte med sønnen min. Min hjernehelse er riktignok betraktelig bedre i dag enn de to-tre første årene etter slag, og foredraget belyser også verdien av å sette seg mål og jobbe med seg selv.
- Hvilken betydning den nærmeste voksne pårørende har.
- Hvilke forventninger jeg til hva helsepersonell bør ha kunnskap om når det gjelder småbarnsforeldre med kognitive utfall etter hjerneslag.
- Hva forskningen sier på feltet.
Det er forholdsvis lite forskning om hvordan usynlige senskader etter slag påvirker familielivet med små barn, og jeg mener derfor at det er behov for mer kunnskap om en problemstilling som jeg oppfatter av mange som tabubelagt.
Målsettingen med foredraget er å nå ut til familier som er rammet av alvorlig sykdom, helsepersonell, myndigheter og politikere.
Tidligere har jeg holdt foredrag for:
- LHL Hjerneslag og Afasi og LHL (flere lokale og nasjonale arrangementer)
- European Stroke Organisation (internasjonal tverrfaglig konferanse)
- Regional rehabiliteringskonferanse, Sunnaas sykehus, Helse Sør-Øst
- Stiftelsen Norsk Luftambulanse
- Kompetansetrappa, Universitetssykehuset i Nord-Norge, Helse Nord
- Avdeling for kognitiv rehabilitering, Sunnaas sykehus
- Norsk forening for slagrammede
WEBINARER:
European Stroke Organisation Conference 2022 – The Patient Perspective (Publisert av LHL Hjerneslag og Afasi med tillatelse fra European Stroke Organisation, 2022)
Mestringstips for en bedre hverdag (LHL Hjerneslag og Afasi, 2022)
Det usynlige etter hjerneslaget (LHL Hjerneslag og Afasi, 2021)
Hvordan takle rollen som pårørende til en slagrammet (LHL Hjerneslag og Afasi, 2021)
Forespørsel?
Jeg står på den nasjonale oversikten over foredragsholdere for LHL Hjerneslag og Afasi. LHL Hjerneslag og Afasi har sendt sin oversikt over foredragsholdere til lokallagene, slagenheter på sykehus og rehabiliteringsinstitusjoner.
Ta kontakt med undertegnede på epost: martin.aasen.wright@gmail.com
