Min usynlige fiende etter tre hjerneslag

Dette blogginnlegget kommer fra hjertet.

Det har vært stille på den bloggen i nærmere fem måneder av naturlige grunner, og nettopp det skal jeg nå fortelle mer om. De første månedene etter hjerneslag. Hverdagen. Opp- og nedturene. Og hvordan McGuire-programmet har en direkte positiv innvirkning på min motivasjon i rehabiliteringen etter to hjerneslag.

Sist jeg ga livstegn fra meg på denne bloggen var fra sykesenga på slagavdelingen, geriatrisk blant venner, på Ullevål sykehus tre uker før jul. «Mann (41): Jeg har hatt tre hjerneslag», skrev jeg, og nå snart fem måneder senere er stammingen fortsatt den samme som før hjerneslagene, men jeg er ikke akkurat den samme personen som før. Noe har forandret seg. På godt og vondt.

Stikkordet er fatigue.

Hjernen styrer hverdagen

Det finnes ingen entydig definisjon av fatigue. Det finnes heller ikke noe godt norsk ord for fatigue, men begrepet beskrives i litteraturen som energimangel, utmattelse eller betydelig uopplagthet. Dette skriver organisasjonen LHL Hjerneslag i en av sine brosjyrer om hjerneslag. Jeg ble medlem av LHL Hjerneslag i vinter for å få mer faktabasert informasjon og treffe andre likesinnede som jeg kunne dele erfaringer med som jeg kunne lære av. Mye takket være LHL Hjerneslag vet jeg en hel del mer om hva fatigue er, gjerne omtalt som «den usynlige fienden», og generelt om hjerneslag uten utfall (som det heter på fagspråket).

Hva forbinder du med hjerneslag? Jeg forbandt hjerneslag med at du var gammel og ble lam, eller «grønnsak». Sittende i rullestol. Siklende og uten evne til å snakke. En del slagpasienter får permanente lammelser og mister språk- og taleevne, men også en del slagpasienter har «ingen utfall». Det vil si, jeg er ikke lam. Jeg kan løpe tre mil på ski (jeg har jo rundet de 40), trene styrke og spille luftgitar som før. Akkurat der er jeg den samme gamle. «Uten utfall» betyr at slaget har rammet meg kognitivt. De kognitive konsekvensene kan forklares med fatigue.

Forskjellen fra vanlig tretthet, som vi alle opplever, er at fatigue gir en overveldende følelse av utmattelse, skriver LHL Hjerneslag. Fatigue kan oppstå etter en uforholdsmessig liten anstrengelse. Selv helt grunnleggende og hverdagslige oppgaver blir nærmest umulig å gjennomføre. Noen kan våkne opp om morgenen og være tappet for energi av uforklarlig grunn.

Fatigue er en subjektiv opplevelse av langvarig eller stadig tilbakevendende utmattelse og redusert kapasitet for mental og/eller fysisk aktivitet. Fatigue etter hjerneslag, en tilstand som tidligere har vært lite beskrevet, blir stadig mer kjent som en senkomplikasjon, ifølge LHL Hjerneslag.

For mange slagrammede er fatigue hovedårsaken til at de ikke går tilbake til arbeid. I tillegg nedprioriterer mange aktiviteter som de tidligere har hatt glede av. Mitt mål er å komme tilbake i jobb, først gradvis og til slutt i full stilling. Til sommeren skal jeg løpe orientering.

Siden fatigue oppleves individuelt, er tallene over hvor mange som har det usikre. LHL Hjerneslag oppgir at mellom 23 og 73 prosent av slagrammede får fatigue. Man kan også få fatigue i forkant av slag.

På en smell

Å få hjerneslag er definitivt en smell. Da jeg fikk slag i desember 2017, våknet jeg i femtiden om morgenen av en massiv hodepine. Se for deg en motorsag som herjer i hjernemassen din mens du sover. Hodepine etter en tur på byen med gutta kvelden før er ingenting i forhold.

For meg var det mye å ta inn og fordøye i sykesenga på slagavdelingen. Ikke bare hadde jeg hatt et slag nå, men også to små i juli 2017. Legen på Legevakta mistenkte ikke slag og undersøkte heller ikke for det. Jeg ringte selv fordi jeg var så svimmel at jeg måtte legge meg ned på kjøkkengulvet. Jeg ble sendt hjem dagen etter med beskjed om å ringe fastlegen. Konklusjonen var stress.

Da jeg etter en uke på slagavdelingen i desember ble skrevet ut, var legene positive. Jeg hadde jo hatt et lett slag, sa dem, så her var prognosene gode. Etter fire uker ville jeg være 100 prosent tilbake i jobb. Jeg er i skrivende stund fortsatt 100 prosent sykmeldt. Legene nevnte ikke «fatigue» med et ord, annet enn et par bisetninger om at jeg trengte litt hvile de første ukene. Det var en uke til jul, og da jeg kom hjem hadde guttungen på tre år ørebetennelse. Stillhet, ro og hvile ble det ikke før i januar. Lite skjønte jeg hvordan de første ukene ville bli. Jeg følte meg ikke spesielt utmattet eller sliten. Med stort pågangsmot og entusiasme begynte jeg å rive ned Korea-panel fra vegger hjemme i rekkehuset min samboer og jeg flyttet inn i fire uker før jeg våknet med mitt livs verste hodepine.

Først i mars forstod jeg at det var noe som het fatigue. Jeg var på mitt første medlemsmøte i LHL Hjerneslag, og en av foredragsholderne, Hilde Magelssen (leder av LHL Hjerneslag – Ung Oslo) fortalte sammen med sønnen, om sitt slag i lillehjernen og livet etter med fatigue. Mine to slag var også i lillehjernen, og hverdagsbeskrivelsene med fatigue var langt på vei gjenkjennelige. Inntil da hadde jeg allerede revet ned flere meter med Korea-panel, og gått flere titalls kilometer på ski.

Først i mars begynte jeg å se et mønster med hva jeg kunne bli sliten av og ikke. De neste to månedene har vært en prøve-og-feile-periode. Jeg har bommet mange ganger, men jeg har også lært en del om hvor smertegrensen går.

Fatiguen slår ut på:

1. «Sosialt støy». Mange personer rundt samme bord som snakker høylytt til hverandre, og hvor jeg må anstrenge meg for å følge med. Før hadde jeg et filter som jeg brukte for å stenge deler av samtalen ute. Typisk når folk sier noe uinteressant. Nå har jeg ikke det samme filteret, og de første ukene hadde jeg ikke noe filter i det hele tatt. Etter å ha blitt fullstendig nedkjørt av mindre interessant prat, var det endelig en som sa noe spennende, men da hadde ikke jeg overskudd til å følge med. Det jeg beskriver er selvopplevd, men jeg velger å omtale det generelt.
2. For få pauser. Så lenge jeg ikke visste hva fatigue var eller at jeg hadde fatigue, kjørte jeg på som før. Inntil det smalt og jeg lå i senga i to dager. Da begynte jeg å tenke over hva jeg brukte dagene på.
3. Tankekjør. Bekymringer, kverning av problemstillinger og annet tankekjør er grunnlag for stress. Som slagpasient er det ikke bare stressende, jeg blir utslitt.
4. Endring i personlighet. Min erfaring er langt mindre tålmodighet enn før når mitt energinivå er lavt, i verste fall kan jeg bli uforholdsmessig krass og irrasjonell.
5. Dårligere korttidshukommelse. Det er fort gjort å glemme som Gitarkameratene sang for mange år siden, men med fatigue er det verre. Jeg glemmer mer enn før, hva jeg gjorde for et øyeblikk siden og hva jeg skal ha med meg på vei ut hjemmefra. I tillegg har jeg merket meg at jeg leter mer etter ord på konkrete objekter enn tidligere (for eksempel lime, «det som ikke er sitron, men…»). Jeg skriver nå huskelister for hånd, ikke alltid på mobilen, for å huske bedre.
6. Negative vs. positive aktiviteter. Dette har vært en snørik vinter og med rekkehus i inngangen av Østmarka, har jeg selvfølgelig gått lange turer på ski. Stolt over å ha gått tre mil på ski, la jeg ut skrytebilde på Instagram og Facebook to måneder etter det siste slaget. Spørsmålet er: hva er forskjellen på å gå tremila og anstrenge seg i sosialt samvær med flere sittende rundt bordet? For meg er dette kjernen i hva fatigue er. Det som er bra for meg, tåler jeg mye mer av. Visst blir jeg sliten av å gå tremila på ski, men jeg går alene, trenger ikke å følge med på noe annet enn å gå i skisporet, jeg puster inn masse frisk luft, eneste støyen er lyden av skiene og stavene (og noen vanvittig spreke 70-åringer som suser forbi). Jeg må ikke anstrenge meg.

Andre sentrale begreper for å forklare fatigue er forventninger og prestasjon. Hvilke forventninger har jeg til meg selv i denne situasjonen? Og, ikke minst, hvilke forventninger har jeg til hva de andre forventer av meg nå? Hva må jeg prestere for å gjøre en god figur i denne sosiale situasjonen? Det er fatigue for meg. Og det er utmattende.

Kan jeg jobbe med fatiguen? Ja. Vil jeg bli akkurat som før, uten fatigue? Vet ikke. Og det vet ikke legene heller. Noe av det viktigste jeg kan gjøre er å trene opp hjernen kognitivt. Hjernetrim som lesing, kryssord og puslespill er god trening for å få i gang kreativiteten og assosieringsevnen.

Sjef over mitt eget slag

Hva har så stammingen min med hjerneslagene å gjøre? Ganske mye. Ingen av de to hjerneslagene mine har riktignok hatt en merkbar innvirkning på språk- eller taleevnen. Jeg har ikke afasi, og jeg stammer som før. Men.

Det jeg har lært i McGuire-programmet gjennom åtte år har i løpet av vinteren vist seg å være helt avgjørende for min fremgang og motivasjon. Visst har jeg flere ganger tenkt «faen heller, hvor lenge skal jeg gå hjemme og være sykmeldt?», «hvorfor måtte jeg få slag?», «hvordan vil resten av livet bli?» osv. Men jeg finner også en enorm verdi i motivasjonsteknikkene jeg har fra McGuire-programmet.

Kort fortalt, McGuire-programmet er et internasjonalt kursprogram for personer som stammer, opprinnelig utviklet av amerikaneren Dave McGuire i 1994, og har vært i Norge i cirka 20 år. Jeg har vært aktiv siden 2010. Essensen i programmet er å lære tale- og pusteteknikker for å oppnå bedre taleflyt og en større kontroll over stammingen. Man går først på et firedagers intensivkurs, og følges deretter opp av en personlig veileder de første 18 månedene. Kurset og den etterfølgende oppfølgingen holdes av personer som stammer. Kursprogrammet er helt uten logopeder.

De første årene handlet McGuire-programmet for meg mest om tale- og pusteteknikk. For å lære teknikken skulle jeg oppsøke sosiale situasjoner jeg fryktet for å stamme i, en form for herdeteknikk med en solid dose idrettspsykologi i bunn. I starten var eksponeringsøvelsene svært ubehagelige og til tider nedverdigende, men vondt skal med vondt forderves, og etter mange nok ganger var det gøy å vise at jeg stammer. For mange som stammer skammer seg over at de stammer, og gjør alt de kan for å skjule det. Det hadde jeg da gjort i mer enn 30 år allerede.

De senere årene har McGuire-programmet blitt en livsstil. Gamle ringrever vil nok påpeke at jeg ikke alltid snakker med fullgod teknikk, men summen av alt jeg har gjort ved bruk av McGuire-teknikken har gitt meg en grunnleggende god motivasjon som jeg ikke hadde før programmet. Jeg har god selvtillit i sosiale situasjoner. Jeg vet av erfaring at bare jeg jobber hardt og lenge nok, vil jeg oppnå mine mål. Denne innstillingen, og tale- og pusteteknikken, holder jeg ved like ved at jeg en kveld i måneden deltar på møtene i Oslo-gruppa. Vi øver ikke bare på selve tale- og pusteteknikken, men kombinerer det med andre øvelser som er relevant for oss som stammer som eksempelvis improteater.

Veien videre

Med erfaring fra McGuire-programmet har jeg innsett at fatiguen på et vis må «herdes». Jeg tar meg flere pauser og har ikke lenger som mål om å «gjøre alt på en gang». Som jeg kom inn til kjernen av stammingen ved å eksponere meg i krevende situasjoner, har jeg blitt kjent med min nye livsledsager, fatiguen, og vi to skal finne ut av det med hverandre. Målet er brudd, men vil ikke fatiguen forlate meg, skal vi finne en slags middelvei. Jeg kjenner det i hodet og på konsentrasjonsevnen når jeg er på vei nedover i energinivå, og da lønner det seg om jeg har lagt inn tilstrekkelig med hvilepauser i forkant. Legger jeg meg ned på sofaen i fritt fall er det som regel for sent, noe avhengig av omfanget og alvorlighetsgraden av energifallet.

Derfor er det med glede at jeg kan fortelle nå at jeg står på venteliste til et kognitivt oppfølgingsprogram ved Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo, også kjent som Kognitiv rehabiliteringsenhet ved Sunnaas sykehus. KRESS blant venner. Det er et fem ukers opphold, hvor det er undervisning og trening fem dager i uken, mandag til fredag. KRESS formidler kunnskap om ervervet hjerneskade, etter hjerneinfarkt (slag), hjerneblødning og ulykker, og trener opp pasienter. Det er flere måneders venteliste på å komme inn.

Hverdagen med hjerneslag handler for min del om å finne balansen. Hva har jeg overskudd til? Skal jeg trene i dag? Orker jeg å være med på de og de sosiale sammenkomstene? Klarer jeg å være tilstede i denne samtalen nå? Skal jeg bare gå å legge meg?

Min samboer og jeg har et kodenavn for når jeg er nede for telling, Bjørnar. Bjørnar må ikke å forklare eller rettferdiggjøre at han trenger ro og hvile. Bjørnar skal ikke prestere noe. Bjørnar har lov til å gå å legge seg midt på dagen. Denne vinteren har min samboer vært veldig forståelsesfull og en uvurderlig støtte. Jeg har lest såpass mye om hvilke konsekvenser hjerneslag kan ha for familieliv og parforhold at det ikke nødvendigvis er en selvfølge at din partner står ved din side når hverdagen kommer etter hjerneslag.

Har du spørsmål? Ta gjerne kontakt!

martin.aasen.wright@gmail.com

Jeg har hatt tre hjerneslag og stammer akkurat som før