Jeg ble tatt hånd om av helsevesenet. Det ble ikke min nærmeste pårørende, kona mi. Hun måtte ta vare på meg.
Det tok meg omkring to år å forstå at kona mi og sønnen min var preget av at jeg hadde usynlige, kognitive senskader etter hjerneslag. Hvordan har hun hatt det i rollen som pårørende? Hvordan har mine barn blitt påvirket av at pappa har vært syk?
På webinaret «Hvordan takle rollen som pårørende?» som LHL Hjerneslag arrangerer onsdag 15. september, skal jeg snakke om hvilken betydning den pårørende har for den slagrammede.
En usminket monolog
For at jeg skal kunne snakke om hvordan det faktisk har vært for oss, ba jeg kona mi om et usensurert skriftlig innspill på hvordan det var for henne de to-tre første årene å være min nærmeste pårørende. Jeg mottok fire A4-sider i word. Hennes punktvise oppsummering var ikke ugjenkjennelig for meg, men jeg skal være ærlig på at det ga meg klump i halsen og fikk meg til å tenke.
Jeg har tenkt på hvor mye det har kostet henne å leve i uvisshet om vår fremtid og min helse, på hvordan vårt familieliv skulle bli, om jeg ville bli en god pappa og kjæreste.
Jeg har tenkt på hvor heldig jeg har vært som har hatt kona mi som min pårørende. Alle samtalene, og hvor viktige de har vært, og fortsatt er.
Vegg mot verden
For meg tok det rundt to år å få et overblikk over min nye livssituasjon. Da jeg innså at jeg ikke lenger klarte å kontrollere mitt sinne under tannpussen av min eldste sønn, fikk jeg en vekker. Sønnen min har også vært en pårørende.
Det jeg ikke forstod like godt var alt det usynlige arbeidet kona mi allerede hadde gjort disse to årene. Jeg var for opptatt av min egen helse og fremtid.
Hun har vært en vegg mot verden der ute. «Hun er en skjerm mot fatiguen. Hun avviser nabobarn i døra og sier snilt at de kan leke ute isteden.»
En svært viktig erfaring vi sitter igjen med snart fire år etter at jeg ble rammet av hjerneslag, er at pårørende må tas mye bedre vare på. Pårørenderollen må i mye større grad enn i dag anerkjennes og verdsettes. Ikke bare i form av ord, men handling.
Vi ses onsdag 15. september! Webinaret starter klokken 18:00.
Gratis påmelding på Facebook:
Hvordan takle rollen som pårørende til en slagrammet?
Undertegnede er styremedlem i LHL Hjerneslag Oslo og Akershus
