En krevende høst med «ny» Slagpappa

mosjon mot fatigue
LANG TUR: Jeg gikk fra Sandbakken til Bøler gjennom skauen her forleden, en tur på rundt tre timer. Det må jeg gjøre mer av, for denne høsten har vært preget av fatigue. Bildet er tatt ved Langvann i Østmarka utenfor Oslo. FOTO: Martin Aasen Wright

Det har kanskje gått vel mye i medvind det seneste året. Det kan straffe seg. Dette har vært en tung fatigue-preget høst.

Da Meta slettet den opprinnelige Facebook-siden til Slagpappa i begynnelsen av oktober, sa det «stopp». Jeg kjente mye sterkere enn ukene i forkant hvor utslitt jeg faktisk var. For det har gått i et forrykende tempo siden podkasten Slagpappa startet vinteren for et halvannet år siden, både med fulltidsjobb, podkastprosjekt og småbarnsliv.

Jeg har noen ganger undret meg over hvordan jeg har klart det, og mange har stilt meg det samme spørsmålet. Svaret er enkelt: er det motiverende og inspirerende det man driver med, orker man mer. Men: et eller annet sted på veien krysser man grensen for hva hjernen klarer. Dette er gammel kunnskap for meg og mange andre som har hatt slag med usynlige senskader, men det kan være lett å glemme når alt bare seiler i medvind.

Den fatiguen jeg har kjent på denne høsten er mildere enn hva den var de to-tre første årene etter slag, og jeg fortsetter tilsynelatende som før, da med mer bruk av de teknikkene jeg lærte på rehabilitering. Jeg vet hva som må til; regulering av aktivitet og hvile.

Likevel kan det være krevende å reise seg opp igjen.

Slettet Facebook

For dere som følger Slagpappa på Facebook, har trolig merket dere at nåværende Facebook-side er ny, med presentasjonen (med store bokstaver): «NYOPPRETTET UTGAVE AV SLAGPAPPA ETTER METAS SLETTING AV FACEBOOK-SIDE». Meta som eier Facebook og Instagram, har ingen kundeservice bortsett fra for de kundene som betaler for annonser. Det vil si for de «vanlige dødelige» er det kun en såkalt ressursside hvor man får lite svar, og hvor man kan klikke på lenker som sender deg frem og tilbake på ressurssiden som en bordtennisball.

Meta opererer med retningslinjer for hvordan man skal oppføre seg på Facebook og Instagram (som enkelt sagt kan oppsummeres med Kardemommeloven) og bruk av annonser. I teorien høres de retningslinjene i og for seg rimelige ut, men kommer man på kant med Meta kan konsekvensene være store. Som i mitt tilfelle.

For problemet er bare det at man som «kunde» har lite eller ingenting man skal ha sagt om man i Metas øyne bryter med retningslinjene. I mitt tilfelle handlet dette om en annonse som skulle brukes på en podkastepisode i forbindelse med en repriserunde av Slagpappa denne høsten. Jeg kom i skade for å velge «feil» innstilling på hva jeg ønsket å oppnå med annonsen, og da mente Meta at jeg drev med kritikkverdig forretningsskikk. Jeg skriver med klammetegn for jeg forstår fortsatt ikke hva jeg gjorde feil når jeg valgte etter en meny som Meta selv har laget.

I tillegg mente Meta at informasjonen på Facebook-siden var «villedende helseinformasjon». Ja, du leste riktig.

Etter mye dialog frem og tilbake om denne annonsen, besluttet kundesenteret til Meta å fjerne Facebook-siden. Samtidig som jeg fikk denne beskjeden, ble min personlige Facebook-konto hacket, og midt oppi fortvilelsen og stressfølelsen over å miste seks års informasjonsarbeid, klarte jeg å trykke «ja, det er meg» på et sikkerhetsvarsel. Den personlige kontoen ble suspendert og senere slettet parallelt med at Slagpappa ble slettet.

Jeg har også opprettet ny profil.

Personlig prosjekt

Fatiguen var trolig trigget mange uker før, uten at jeg tillot meg å kjenne godt nok etter, men summen av alt sendte meg ned i kjelleren. For mye jobbing over lengre tid kombinert med småbarnlivets opp-og-nedturer var nok alene, og i tillegg har jeg siden Metas sletting kjent på en tomhetsfølelse av å miste alt det frivillige arbeidet med Slagpappa som lå på denne Facebook-siden.

Jeg skal være helt ærlig på at for meg er dette veldig personlig. For den Facebook-siden var et digitalt dokument på min vei tilbake til en trygg og god, normalisert hverdag etter hjerneslag som småbarnspappa. Her var mange små innlegg som ikke ble publisert andre steder; korte oppdateringer om små og store hendelser i hverdagen i form av videoer og bilder med tilhørende tekst. Og sist, men ikke minst, dialogen med alle slagrammede og pårørende der ute, samt helsepersonell som fulgte siden. Alle kommentarer, delinger og meldinger. Det var også på denne Facebook-siden at podkasten hadde sin identitet. I tillegg vil jeg også presisere at mye av mitt likepersonsarbeid for LHL har foregått via den Facebook-siden.

Jeg forsøkte å forklare for Meta at Slagpappa ikke var et forretningsforetak slik kundesenteret var overbevist om, men frivillig veldedighetsarbeid for å hjelpe andre slagrammede barnefamilier. Det møtte jeg ingen forståelse for.

Slagpappa i tiden fremover

Denne høsten har ikke vært direkte lettbeint, men det er lyspunkter i sikte. Førstkommende torsdag 21. november er det åpent møte om hjerneslag i anledning Hjerneuken 2024 på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet. Der blir jeg intervjuet på scenen om mine erfaringer med familielivet med barn etter hjerneslag, og hvilke råd jeg har til både helsepersonell og pårørende. Jeg gleder meg til denne kvelden, og jeg ser frem til å treffe kjentfolk!

Fra arrangementet blir det også laget en bonusepisode av podkasten Slagpappa. Følg med på oppdateringer på sosiale medier fremover!

Jeg oppfordrer alle dere til å følge den «nye» Slagpappa på Facebook, og spre gjerne budskapet videre. I skrivende stund er jeg usikker på hva som skal være på den nyopprettede Facebook-siden av nytt innhold, men jeg er åpen for innspill om det er en problemstilling du mener jeg burde belyse.

Til slutt kan jeg nevne at jeg for kort tid siden kjøpte meg piggsko til neste års orienteringssesong, men kanskje var det meningen at de piggskoene skulle brukes allerede nå. For av erfaring vet jeg at mosjon hjelper mot fatigue.

Ha en god fredag!

Undertegnede er likeperson for slagrammede barnefamilier i LHL Hjerneslag og Afasi, og holder også foredrag om småbarnslivet etter hjerneslag.

Har du spørsmål eller ønsker foredrag, vennligst ta kontakt på:

martin.aasen.wright@gmail.com

Gå deg frisk etter hjerneslag

Min usynlige fiende etter tre hjerneslag

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *