Da jeg fikk hjerneslag 41 år gammel, var jeg overbevist om at ville ende opp som ufør. I dag, fem år senere har jeg bedre livskvalitet enn før slag, og jeg er fullt tilbake i familien og i arbeidslivet.
Jeg unner ingen hjerneslag, og jeg vet godt med meg selv og de mange jeg kjenner at slag er en stor påkjenning for den slagrammede og de pårørende, men jeg tror også at det kan komme noe positivt ut av noe så inngripende og alvorlig.
Kort fortalt har min suksessoppskrift vært mye god egeninnsats, en enorm støtte og hjelp fra kona som nærmeste pårørende, barna har vært en vesentlig motivasjonsfaktor, god rehabilitering på Sunnaas sykehus, en dyktig fastlege, en fleksibel og god arbeidsgiver, og et verdifullt fellesskap i LHL Hjerneslag og Afasi.
Det var på ingen måte noen selvfølge at det skulle gå så bra med meg, for de første ukene gjennom vinteren 2018 var jeg overbevist om at jeg var dømt til et liv i uførhet, mens jeg i dag, fem år etter at jeg lå på kjøkkengulvet med slag, noe spissformulert, kan påstå at det kanskje nettopp var dette jeg trengte. For min del ble hjerneslag en vekker. Og siden jeg aktivt tok tak i det, har jeg kommet styrket ut av det over tid.
Stress og prestasjonsjag
6. desember 2017: Jeg våkner i femtiden om morgen av sterke hodesmerter som jeg aldri har hatt før. Det føles som om noe brøyter seg gjennom hjernen min. Jeg sjangler fra sengen, dunker inn i skapdører og tviholder i rekkverket ned trappa til stua. Venstresiden er delvis lam, hodesmertene gir seg ikke. Jeg legger meg på sofaen for å kle på meg, og sjangler ut på kjøkkenet. Prøver å lage kaffe, men må legge meg ned. Jeg blir kvalm og må kaste opp. Blir kjørt på sykehus. To dager senere blir det konstatert hjerneslag. Blodpropper i lillehjernen.
Hjemme sitter kona mi med vår snart tre år gamle sønn i uvisshet. Hvordan vil fremtiden bli? Hva slags hverdag skal vi få?
6. desember 2022: Min eldste sønn og jeg er tidlig oppe så vi rekker en runde Stress før frokost. Sterk kaffe. Nyhetsmorgen på radio. Min yngste sønn roper «HEI, PAPPA!» mens han går trappa ned fra annen etasje. Denne morgenen er som så mange andre morgener; spise frokost, levere barn, gå på jobb. Nå er vi bare en helt vanlig småbarnsfamilie med en helt vanlig hverdag.
Livet før hjerneslag var preget av mange år med stress, og jeg har i ettertid innsett at jeg satte altfor høye krav til meg selv. Mine egne forventninger til skole, utdannelse og yrkesvalg ble en besettelse, og jeg hadde en tendens til å omgi meg med «resultatorienterte» mennesker som jeg trodde jeg kunne se opp til. I en årrekke var jeg blendet av mitt eget prestasjonsjag som jeg ikke forstod konsekvensene av – at jeg hele tiden strakk meg etter noe enda høyere opp, noe som jeg måtte kjempe enda mer for å oppnå, og en indre kritiker som fortalte meg at det ikke var godt nok det jeg gjorde.
Prisen jeg vant var hjerneslag med fatigue og kognitive utfall som senskader. Jeg forstod etter hvert at langvarig stress kan gi høyt blodtrykk som er en av de vanligste årsakene til hjerneslag.
Dømt: ufør
Noe av det som gjorde sterkest inntrykk på meg da jeg kom til rehabilitering, var hva som var mitt høyeste mål i likhet med mange andres: komme 100-prosent tilbake i jobb, og det raskest mulig. Familien ble nevnt blant flere, men det var jobb og førerkort som stod øverst på ønskelisten for mange som var på samme rehabilitering.
For å bli ung ufør, var i mitt hode ikke et alternativ. I ettertid har jeg skjønt at det ikke nødvendigvis er en «livstidsdom» å gå på uføretrygd; man kan ha god livskvalitet og man kan til og med reversere uføretrygden og begynne å jobbe igjen, men det er gjerne ett bilde som tegnes av uføre gjennom media og måten vi omtaler uføretrygdede på; da har du tapt.
Prestasjonsjaget, min kjære følgesvenn siden ungdomsskolen styrte min bevissthet fortsatt, men heldigvis var helsepersonellet på avdeling for kognitiv rehabilitering på Sunnaas sykehus (KRESS) dyktige på å skjære gjennom og motivere meg for å jobbe med meg selv mot både kortsiktige og langsiktige mål som var bra for min helsemessige utvikling.
Ditt nye liv
Underveis har jeg innsett at når alvorlig sykdom som hjerneslag rammer deg og din familie, er du nødt til å nullstille deg og begynne på forfra. Mitt råd er at du på nytt definerer og velger det som motiverer deg og som er bra for deg. Jeg har gått mange runder med meg selv med hva og hvem jeg ønsker å ha med videre i livet mitt. For dette handler om en helsemessig, men også en personlig utvikling. Jeg har i løpet av disse fem årene stilt meg selv spørsmål som:
- Hva er det jeg motiveres av?
- Hva er det som gjør meg lykkelig?
- Hva er gøy?
- Når er det jeg mestrer?
- Når kjenner jeg på en indre ro og trygghet?
- Hvilke mennesker er det som gir meg glede og inspirasjon?
- Hvem trekker meg ned og hindrer meg?
Dette er tøffe, men nødvendige valg. Det er noen mål du ikke lenger skal oppnå, og det er ikke alt som kan måles som «resultater». For meg har det vært bra for hjernehelsen å ta disse gode og konstruktive valgene. Ved å velge det som motiverer og gleder meg fremfor det som får meg til å føle meg mindreverdig og utilstrekkelig, har jeg fått mer overskudd til å jobbe målrettet og strukturert med min egen rehabilitering. Dette betyr at jeg på en bedre måte har klart å regulere fatigue (hva og hvor mye jeg gjør når) og ukontrollert sinne og frustrasjon overfor de nærmeste rundt meg (og særlig som pappa).
Jeg er sikker på at denne holdningsendringen kombinert med egeninnsatsen og all den hjelp og støtte jeg har fått, er en avgjørende grunn til at jeg har klart å komme tilbake som den jeg ønsker å være, i en hverdag som gir meg glede.
Et verdifullt fellesskap
Du skal ikke stå i dette alene, det fraråder jeg. Det er usunt, og i noen tilfeller helseskadelig å gruble og kverne for mye over tunge tanker. Depresjon kan komme og banke på døren, jeg snakker av erfaring. For mitt vedkommende har det vært, og er fortsatt så nyttig og konstruktivt å bli kjent med andre slagrammede og pårørende i LHL Hjerneslag og Afasi, som er en godt synlig helsepolitisk aktør som også aktivt involverer de frivillige i organisasjonen.
Intuitivt forstår vi medlemmene hverandre og ingen trenger å forsvare seg selv eller rettferdiggjøre usynlige senskader som fatigue, at «du ser jo ikke syk ut». Vi ler sammen, deler erfaringer og gir hverandre en nødvendig, velment dytt videre når det trengs.
For meg har åpenhet vært en nøkkel hele veien, spesielt overfor meg selv og mine nærmeste rundt, men også andre slagrammede og pårørende, samt helsepersonell. Vår kunnskap og innsikt er svært viktig for mer forståelse blant helsepersonell og samfunnet for øvrig. Når hjerneslag først skulle ramme meg, ville jeg ikke vært disse fem årene foruten, og den erfaringen kommer jeg til å fortsette med å dele så lenge det gir mening.
Undertegnede er styremedlem i LHL Hjerneslag Oslo og Akershus
KOMMENDE FOREDRAG:
Pappa, er du sint?, Familiesamling, Bodø, 18.-19. februar 2023 (LHL Nordland, LHL Hjerneslag Ung Troms og LHL Troms og Finnmark)
HØR DOKUMENTAREN:
Når unge fedre får hjerneslag (Ekko i P2/Samfunnspodden)
SE WEBINARET:
