Jeg føler ikke på noen skam fordi jeg har fatigue etter hjerneslag. Jeg har aldri latt skammen slippe til.
Jeg liker å prate. Jeg liker å lytte. Jeg tror på dialog. Jeg tror på åpenhet.
Jeg har selv erfart at åpenhet om egen sykdomssituasjon ikke bare hjelper meg selv, men også mine nærmeste venner og familie, og andre i en liknende situasjon. Etter at jeg fikk hjerneslag for tre år siden, kunne jeg lett ha gravd meg ned i selvmedlidenhet, inntatt offerrollen og tatovert «hjerneslag» i panna. Men da jeg lå på slagavdelingen på Ullevål sykehus, var jeg så utålmodig etter å være åpen og by på meg selv at jeg skrev et blogginnlegg om at jeg hadde hatt hjerneslag. Tross en del motgang og krevende perioder, har jeg holdt fast ved åpenheten.
Hvorfor er jeg så åpen? Hvorfor utsetter jeg meg selv og de nærmeste rundt for all eksponeringen?
Dele erfaringer
Etter at jeg ble sendt hjem fra sykehuset, var jeg like fysisk frisk som før, men jeg kjente at jeg konstant var utslitt. Jeg skjønte ikke hvorfor. Det skulle vise seg å være fatigue. Jeg hadde aldri hørt om fatigue. Fatigue, eller hjernetrøtthet, rammer 50-70 prosent av dem som har hatt hjerneslag eller traumatisk hjerneskade, ifølge Sunnaas sykehus.
Det kjennetegnes ved energitomhet og utmattelse, og det skal liten fysisk eller mental anstrengelse til før personen blir utmattet, står det.
Ja, dette var meg. De første ukene etter sykehusinnleggelsen var jeg forbanna og frustrert. Jeg var usikker på veien videre, hvordan livet skulle bli. Jeg hadde ingen fysiske utfall, men kognitive som fatigue.
Etter et seksukers-rehabiliteringsopphold på Sunnaas sykehus hadde jeg lært mye om min egen sykdomssituasjon og hvordan jeg kunne trene meg opp igjen kognitivt. En vesentlig faktor i rehabiliteringen var åpenhet; sette ord på egen situasjon overfor seg selv og i samtale med sine nærmeste hjemme.
Jeg innså i enda større grad verdien av å bli kjent med andre slagrammede og dele erfaringer.
Verdifull kunnskap
Hvorfor er det så viktig å snakke om det og dele erfaringer, spør kanskje du? Du er en ressursperson, svarer jeg.
Hvem kan mer om livet etter hjerneslag enn du?
Den kunnskapen er verdifull fordi en samlet kunnskapsbase basert på personlige erfaringer kan endre etablerte oppfatninger om en sykdom. Din kunnskap kan være et bidrag til politiske beslutninger. Personlige erfaringer har vært brukt og brukes i politiske høringsprosesser.
Å sitte alene med en vond skamfølelse fører ikke til noen politisk endring, bare enda mer skam.
Jeg har aldri kjent på skam etter hjerneslag, men jeg har blitt provosert mange ganger når en person har vært ubetenksom, og som etter min oppfatning har forsøkt å spøke om det å ha fatigue. For sett utenfra synes ikke fatiguen. Den er usynlig. Og jeg kan faktisk presse meg selv i bestemte situasjoner hvis jeg føler på meg at det forventes av meg og dermed virke i bedre form enn det jeg faktisk er på det tidspunktet, men det som er straffen da er at jeg «går i kjelleren» etterpå. Den formen for baksmell er det bare familien min hjemme, kona mi og barna som må lide under. Ingen andre.
«Har» vs. «er»
Ragnhild Holmås (serikkesykut på Instagram) som selv har ME, skriver det så treffende i boken «Men du ser ikke syk ut»: «Skammen er bindevevet mellom kunnskapsmangel og fordommer. Uten skam, ingen barrierer for åpenhet rundt sykdom. Og uten barrierer for åpenhet, ingen kunnskapsmangel. Og ingen fordommer.»
Åpenhet fjerner ikke bare skam, men bidrar til mer kunnskap og forståelse. På den annen side er ikke åpenhet nødvendigvis en enkel øvelse. Når to av tre nordmenn mener at langtidssykmeldte bør ta seg sammen og i det minste jobbe litt, ifølge en undersøkelse gjort av Ipsos MMI for bladet Kamille (2016), er det lett å forstå at det kan være vanskelig å snakke åpent om en usynlig sykdom eller senvirkning, men det er likevel det eneste rette å gjøre.
Åpenhet er prøving og feiling. Jeg snakker av erfaring. Det er lett å trå feil. For åpenhet er en hårfin balansegang mellom det selvmedlidende og det konstruktive. Og det er en vesentlig forskjell på å ha en sykdom og være en sykdom. Selv om jeg har valgt åpenhet som en personlig strategi, vil jeg på ingen måte være «han med hjerneslag».
Humor er et nøkkelord. Selvironi. Når jeg er sammen med mine slagvenner, er vi alle hjerneskadde, men vi kan også snakke om sårbarhet.
Bli venner
Hjerneslag er ikke min fiende. Jeg rømmer ikke vekk fra det. Jeg bestemte meg derimot helt fra starten å ta det at jeg var rammet av hjerneslag ved roten. Satte ord på det. Skrev dagbok. Snakket med mine nærmeste. Jeg inviterte dem med inn i min nye hverdag. Jeg meldte meg inn i LHL Hjerneslag. Engasjerte meg. Sa hva jeg mente. Lyttet til hva andre mente. I fjor var jeg sammen med en håndfull andre engasjerte mennesker med på å starte LHL Hjerneslag Oslo, et lokallag i vekst med et allsidig tilbud. Sjekk gjerne ut Facebook-siden til LHL Hjerneslag Oslo.
I vinter ble kona og jeg intervjuet av «Ekko i P2» om hvordan hjerneslag har påvirket vårt familieliv med små barn, og vi har fått mange meldinger fra andre småbarnsfamilier som er rammet av hjerneslag.
Jeg er ikke alene om at jeg har hatt hjerneslag, og at jeg har fatigue som en senskade. Vi er et fellesskap, familien min, vennene mine og hjerneslaget. På den måten er det ikke lenger så skummelt. Hjerneslag er en del av meg og har styrket meg som menneske.
Ta det første skrittet. Så snakkes vi.
Undertegnede er styremedlem i LHL Hjerneslag Oslo. Har du spørsmål, bare ta kontakt!
