Ufiltrert og dønn ærlig under Hjerneuken 2024. I en bonusepisode av podkasten Slagpappa kommer jeg med en klar oppfordring til helsepersonell og konkrete råd til pårørende.
For hva bør pårørende gjøre når ektefellen eller partneren blir alvorlig syk, og hvordan skal helsepersonell møte familien? Det er essensen av panelsamtalen jeg hadde med helsefaglig rådgiver i LHL Hjerneslag og Afasi, Marita Lysstad Bjerke på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet under Hjerneuken i slutten av november.
Live-opptaket foreligger nå som en bonusepisode av podkasten Slagpappa (lenker nederst i saken).
Fem trinn for pårørende
Min oppfordring til både helsepersonell og pårørende kan ikke gjentas for ofte, for det er så viktig.
Helsepersonell? Klarspråk! Vær konkret og tydelig overfor pasient og pårørende på at livet vil bli annerledes. Jeg fikk høre at jeg hadde vært heldig, og at jeg ville bli litt sliten. Jeg fikk fire uker sykmelding. «Litt sliten» var fatigue.
Som fortalt i podkasten nevner jeg de viktigste punktene for pårørende her:
- Akuttfasen
- Vær med fra starten
Det er ikke et fastlagt system for pårørende, det finnes heller ikke noe «pakkeforløp for pårørende».
- Ring arbeidsgiver og nærmeste familie
Si at «nå trenger jeg sykmelding», og «nå trenger jeg hjelp». Altfor mange pårørende skal bare «stå på», og ender opp med å bli utbrente og/eller sykmeldte. Altfor mange sykmelder seg ikke, og er heller ikke åpne med sin arbeidsgiver. Vær åpen fra dag én, en god arbeidsgiver forstår dette. Du har også krav på velferdspermisjon, husk det.
- En slagrammet er en upålitelig informasjonskilde
Du kan ikke stole på at partneren din har fått med seg alt det leger og sykepleiere har sagt. Dette er ditt ansvar nå!
Sørg for å være med på undersøkelser og «ut-samtalen», når din kjære skrives ut fra sykehuset og dere skal hjem. Da får dere en epikrise. Den er skrevet på en blanding av norsk og latin, ikke alltid like forståelig. Her er det viktig at du som pårørende får svar på det som er viktig, på et forståelig språk, muntlig og skriftlig.
Still konstruktive og konkrete spørsmål. Vær bevisst på at helsepersonell har en presset arbeidshverdag, så vær smart i møte med dem. De vil gjerne hjelpe deg, men har liten tid til klaging.
Det nye livet begynner nå
- Barna
- Snakk med barna om det som skjer i familien nå
Barna skjønner mye, og det hjelper ikke å skyve det under teppet. Bruk ord og språk barna forstår, avhengig av alder. La barna stille spørsmål, inviter dem med. Og ikke glem leken. Alt som de er opptatt av, er fortsatt en stor del av hverdagen.
Alle skoler skal ha helsesykepleier, noen har også psykolog. Kommunen skal ha helsestasjon for barn og unge hvor det er psykolog og andre fagpersoner. Utfordringen er: jo større kommuner, desto mer hjelp kan man i teorien få, og i mindre kommuner kan det være et «alle kjenner alle».
- Åpenhet
- Familie
Først og fremst åpenhet innad i egen familie, for dere må sammen som et team finne ut av den nye hverdagen. Snakke sammen, ha dialog og lære å kjenne hverandre på nytt.
- Arbeidsgiver
Mange arbeidsgivere verdsetter åpenhet, og de trenger da forutsigbarhet for å kunne gi tilpasning etter behov. Og det finnes også mindre profesjonelle og dyktige arbeidsgivere, ja, og noen ganger er eneste utvei å bytte jobb (det kan være en krevende, men noen ganger en nødvendig prosess).
- Barnehage og skole
Alt handler om dialog som danner grunnlag (potensielt) for færre misforståelser.
- Rehabilitering
Vær forberedt på at en slagpasient på rehabilitering går gjennom en stor personlig prosess, og at du som nærmeste pårørende er prosjektleder hus & hjem. Ta opp telefonen og involver familie og venner. Alle kan bidra med noe som å hente og levere barn av og til, handle inn, lage mat – og gi deg avlasting så du kan få pusterom. For her svikter helsevesenet.
Rehabilitering kan være en minneverdig tid for den slagrammede, mens du risikerer å bli sykmeldt fra jobben. Sørg også for å være mest mulig involvert i rehabiliteringen. Det er krevende å rekke alt, men det er også viktig for deg å lære mest mulig om hva din nærmeste går gjennom. Barna trenger også informasjon. Ta imot så mye tilbud du kan ved å delta på deler av rehabiliteringen. Be om å få snakke alene med helsepersonellet.
Livet blir annerledes
- Livet etterpå
Hjerneslag er ingen fasit. Ingen slag er like. Ingen slagrammede eller pårørende er helt like, men de deler mange like erfaringer. Oppsøk andre likesinnede som i LHL Hjerneslag og Afasi.
Vær forberedt på at hverdagen og livet blir annerledes. Det livet du og dere hadde før, er forandret. Snakk sammen, gi hverandre pusterom.
Og, husk at ikke alt handler om hjerneslag, det kan bli for mye slag, også. Start litt forfra, hva er dere egentlig, sånn bortsett fra «hjerneslag»?.
Sist, men ikke minst: spør hverandre hvordan man har det. Det må ikke være den store samtalen hver gang, men ta en liten sjekk med hverandre. Vis at du ser partneren din, at du er der. Det er lov å si at «jeg skjønner hva som foregår nå, men kan vi ta det litt senere for jeg er veldig sliten».
Undertegnede er likeperson for slagrammede barnefamilier i LHL Hjerneslag og Afasi, og holder også foredrag om småbarnslivet etter hjerneslag.
Har du spørsmål eller ønsker foredrag, vennligst ta kontakt på:
RELEVANT INFORMASJON:
Pårørendeguide for slagrammede barnefamilier (Slagpappa)
Rehabiliteringsguide (LHL Hjerneslag og Afasi)
Trenger du en å snakke med? (LHL/LHL Hjerneslag og Afasi)
HØR EPISODEN:
Spotify:
Apple Podcast:
Hva bør helsepersonell og pårørende tenke på?
SE VIDEOUTDRAG:
