Ett år etter at jeg ble skrevet ut som pasient, var jeg tilbake på Sunnaas sykehus. Denne gang for å dele mine erfaringer som slagrammet småbarnspappa med helsepersonalet på KRESS.
I løpet av de siste månedene har jeg innsett mer og mer at jeg som direkte konsekvens av hjerneslag har endret atferd overfor sønnen min. Endringene kan oppsummeres med mindre tålmodighet og mer sinne, og at jeg har mindre kontroll og selvbeherskelse over egen atferd når jeg er mentalt utslitt, det vil si når fatiguen har tatt overhånd.
Like før jul delte jeg mine erfaringer i blogginnlegget «Pappa, er du sint?» og holdt et foredrag under et medlemsmøte i LHL Hjerneslag Oslo. Neste stopp var de ansatte ved avdeling for kognitiv rehabilitering (KRESS) på Sunnaas sykehus, hvor jeg var som pasient i 2018 og 2019.
Åpenhet i hjemmet
Det jeg snakket om i foredraget på KRESS, har jeg i stor grad lært gjennom prøving og feiling.
For to år siden eller et halvannet år siden kunne ikke jeg forutse at min atferd skulle endre seg til hva jeg har erfart den siste tiden. Men kunne jeg ha vært bedre forberedt om jeg hadde lært mer om det da jeg var på Sunnaas? Jeg tror det.
For å understreke det, jeg er svært fornøyd med den rehabiliteringen jeg fikk på KRESS. Min oppfordring handlet om hva KRESS burde prioritere enda mer enn hva som var tilfelle da jeg var der; hvordan spisse rehabiliteringen av slagrammede til hvordan vi enda bedre kan takle hverdagen hjemme med små barn, og i større grad involvere de pårørende.
Da er det tre trinn vi må gå:
- Åpenhet.
- Sette ord på egen situasjon.
- Lære seg å leve med hjerneslag sammen med familien hjemme.
Min erfaring er at altfor mange slagrammede ikke er åpne hverken overfor seg selv eller sine nærmeste. Det viktigste steget mot en bedre håndtering av egen situasjon som slagrammet, og hvordan atferdsendringer kan påvirke familielivet med små barn, er åpenhet. Vi må, jeg sier ikke «bør», men «må» lære oss å være mer åpne. Sette ord på hva vi opplever, erfarer, og tenker.
Dette kan sammenliknes med hvordan få et parforhold til å fungere;
- Forventningsavklaring.
- Behovsavklaring.
Hvilke forventninger har jeg til meg selv og mine nærmeste, og hvilke behov har jeg og mine nærmeste, og hvordan kan vi sammen forstå hverandre, og være gode mot hverandre?
Involvere de pårørende enda mer
Det er en del på KRESS som ligger til rette for å få hverdagen hjemme til å fungere. Jeg satte pris på at brukerkonsulentene hadde god tid til å snakke med oss, og at vi, pasientene og brukerkonsulentene hadde erfaringsforum hvor vi kunne dele erfaringer.
Utfordringen er heller at mange ikke vil eller er i stand til å være like åpne og trygge når de kommer hjem. Vi må selv klare å åpne oss, og de ansatte på KRESS er fagekspertisen som hjelper oss i gang.
Vi må begynne hjemme, og involvere våre pårørende. De pårørende vet altfor lite og blir stående igjen utenfor. De trenger mer innsikt og kunnskap om hvordan kognitive utfall påvirker hverdagen hjemme. For på KRESS er det trygt. Det er overgangen til hverdagen hjemme som er krevende. Det er da livet med hjerneslag begynner for mange.
Et hjerneslag skal ikke bare overleves, det skal også leves med.
Samle ressursene
Som et eksempel, mener jeg at hverdagen hjemme bør prioriteres mer fremfor teoriundervisning om hjernen. Vi trenger praktiske råd og teknikker for hvordan vi skal snakke med dem hjemme, og på den måten lære oss den nye hverdagen. Hva med å få inn en familieterapeut som kan ha egne timer med den slagrammede og partner på KRESS som har forståelse for hvordan kognitive utfall etter ervervet hjerneskade påvirker familielivet?
Det er bra at det arrangeres pårørendedag på Sunnaas, men jeg vil oppfordre til å styrke det tilbudet. Jeg forstår at dette er et spørsmål om økonomi og ressurser, men hva med å gjøre det i samarbeid med slagforeningene? Hva med å forene de ressursene vi sitter på?
Undertegnede er styremedlem i LHL Hjerneslag Oslo
